57-годишната жена е парализирана от кръста надолу

Държавата остави без лечение мед. сестра, отключила тежко автоимунно заболяване след "Пфайзер"

118174 | 16 май 2021 | 15:45

Стотици пациенти с редки заболявания у нас са оставени от държавата сами да плащат лечението си


Държавата остави без лечение медицинска сестра, отключила тежко автоимунно заболяване след като си поставя ваксината на "Пфайзер" срещу КОВИД 19.

 

Клавдия Стоилова е медицинска сестра в Специализираната болница за лечение на детски заболявания "Проф. д-р Иван Митев" в София. Тъй като работи на първа линия в системата на здравеопазването в настоящата ситуация на пандемия от КОВИД 19, според препоръките на здравните власти, тя се ваксинира. Втората доза на ваксината на "Пфайзер" срещу КОВИД 19 й е поставена в болницата, в която работи на 11 февруари тази година. Няколко дни след това напълно се обездвижва от кръста надолу.

 

Приета е в отделението по неврология на УМБАЛ "Софиямед", където започват изследвания и лечение. Поставена й е диагноза Оптикомиелит - рядко автоимунно заболяване, при което собствената имунна система атакува гръбначния мозък (миелит). Това е и причината за парализата на краката на Клавдия.

 

Лечението й продължава в клиниката по ревматология на УМБАЛ "Свети Иван Рилски" в София. Оказва се, че единственият медикамент, подходящ за нейното заболяване е "Имуновенин", който се произвежда от българската държавна компания "БулБио" - Национален център по заразни и паразитни болести ЕООД. "Имуновенин" има разрешение за ползване от Националната агенция по лекарствата и допреди известно време е бил в Позитивния лекарствен списък с медикаменти, които се плащат от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) за лечение на различни заболявания. После е бил изключен и от началото на май отново е върнат в Позитивния лекарствен списък, но вече с три пъти по-висока цена.

 

Въпреки това обаче, НЗОК пак не може да поеме разходите за лечението на Клавдия с този медикамент, защото нейната диагноза не е включена в кратката му характеристика.

 

Клавдия е изправена пред алтернативата или да плаща сама лечението си, което ще струва около 3000 лева на месец, а тя и семейството й нямат такива финансови възможности, въпреки, че коректно е плащала и продължава да плаща здравните си вноски и е напълно здравноосигурена.  Или на 57 години да остане инвалид.

 

Затова тя пише до бившия министър на здравеопазването проф. Костадин Ангелов и до НЗОК. И от двете места получава отказ да бъде финансирано лечението й поради посочените нормативни пречки. А и защото лечението на заболяването й Оптикомиелит не е  включено в пакета от здравни дейности в Националния рамков договор между касата и Националния лекарски съюз, чието заплащане е гарантирано от НЗОК.

 

Проф. Стоилов информира Клавдия, че има вариант министърът на здравеопазването да даде разрешение лечението й да бъде платено като на индивидуален случай. За това обаче е необходимо министърът на здравеопазването или упълномощен от него да направи запитване до професора. Той от своя страна ще свика тричленна медицинска комисия, която ще даде своето становище относно необходимостта да й бъде провеждано лечение точно с медикамента "Имуновенин".

 

Стотици български пациенти с редки диагнози като Клавдия ходят по мъките заради необмислени нормативни неуредици, за да си осигурят лечение от държавата и, за жалост, не винаги успяват, разказва пострадалата жена, която е установила контакти и почерпила опит в много пациентски форуми.

 

По инициатива на дъщеря й Алекс е създадена група във Фейсбук на болни от Оптикомиелит, които имат същите проблеми като нея с плащането на лечението си. В групата е и дъщеря на болна, която, за съжаление, е починала от усложнения на заболяването. Но младата жена е решена да се бори проблемът с финансирането от държавата на лечението на това заболяване да бъде решен заради всички страдащи от Оптикомиелит у нас в памет на починалата й майка.

 

И другото препоръчано на Клавдия лечение - плазмафереза - също не се плаща от НЗОК, също е скъпо - около 3000 лв. на процедура, и тя няма възможност да си го плаща.

 

Няма гаранции, че което и да е от двата вида лечение ще даде резултат, няма дефинитивно излекуване на това заболяване, споделя с мъка Клавдия. И допълва, че и нейните лекари, и тя  като пациент, се борят за постигане на ремисия, която, дай Боже, да е по-дълготрайна.

 

А за да бъде поддържано заболяването в ремисия, след това ще трябва дългосрочно да използва медикамент, който също не се плаща от НЗОК.

 

"Имам ли някаква вина, че предвид отговорностите ми да съм на първа линия в системата на здравеопазването в настоящата пандемия, съм си поставила ваксина срещу КОВИД 19, отключила автоимунното заболяване Оптикомиелит, че държавата да ме наказва като ме лишава от лечение?!", пита риторично Клавдия.

 

Тя е написала и втора молба до министъра на здравеопазването нейният случай да бъде разгледан като индивидуален, както е посъветвал проф. Стоилов от УМБАЛ "Свети Иван Рилски". Втората й молба вече ще трябва да бъде разгледана от служебния министър на здравеопазването д-р Стойчо Кацаров - създател и досегашен председател на неправителствената организация Център за защита на правата в здравеопазването. Именно на това разчита Клавдия - да бъдат спазени конституционните й права като пълноправен здравноосигурен български гражданин и да получи лечение от държавата.

 

Очаквам отговор, в който да ми бъде посочено по какъв начин държавата може да поеме лечението на заболяването ми, а не по какви причини не може, категорична е Клавдия. И настоявам нейният случай да бъде разгледан не като параграф от закона и като текст от съответната наредба, а като човешка съдба.

 

Тя е внесла молби и до Омбудсмана, и до президента Румен Радев, и до Българския лекарски съюз, и до Българската асоциация на професионалистите по здравни грижи. Решена е да премине и към радикални действия, за да получи правото си на лечение.

 

Лъч светлина за Клавдия е проф. Майкъл Леви от САЩ, с когото се свързват по Интернет и който веднага откликва на проблема й. Той е невроимунолог, директор на клиника и изследователска лаборатория по Оптикомиелит и директор на научните изследвания на отдела по невроимунология и невроинфекциозни болести в Massachusetts General Hospital в Бостън. Той получава нейните епикризи от болниците, в които се е лекувала и резултатите от различните изследвания, които са й пратени и напълно безвъзмездно я консултира, препоръчва терапии и дори подходящи болкоуспокояващи. Защото заболяването на Клавдия е и остро болезнено, когато е в криза, толкова, че се случва да крещи от болка.

 

Проф. Леви консултира и доц. Гергелчева - лекуващият невролог на Клавдия от МБАЛ "Софиямед".

 

От "Пфайзер" няма как да се търси обезщетение, тъй като ваксината все още е в изпитателен период и компанията бе освободена от отговорност от Европейската агенция по лекарствата за проявата на странични ефекти, обяснява Клавдия. Но нейният невролог доц. Гергелчева коректно е изпратила информация до "Пфайзер" с цел да се знае, че се проявява и такава постваксинална странична реакция.       Българските здравни власти обаче до момента не са информирали обществото за случая на Клавдия, което според нея е некоректно към обществото. Хората трябва да имат информация за всичко, свързано с ваксините, не за да бъдат отказани от тях, а за да направят своя информиран избор, коментира Клавдия.

 

Тя се надява в битката й с институциите да бъде обърнато внимание на всички хора с редки заболявания у нас, за много от които лечението не се финансира от НЗОК. Става въпрос за няколко хиляди хора, а не за стотици хиляди или милиони, нима държавата не може да осигури необходимите средства за нашето лечение, което определено няма да струва десетки милиони, ние се чувстваме напълно изоставени, направо отписани от държавата ни, коментира с обида Клавдия.

 


От категорията

Нинова: Моля, прочетете това и обърнете внимание на годината - 2014-а

Нинова: Моля, прочетете това и обърнете внимание на годината - 2014-а-1623824473.jpg

Никога няма да го забравя и оттогава досега посветих много работа да се чуе, ...

16 юни 2021 | 09:14

Ивайло Калфин: Има нужда от преизчисляване на пенсиите

-1601918113.jpg

За месец не могат да се направят чудеса. Аз не бих казал, че могат да се ...

16 юни 2021 | 08:53

Първан Симеонов: Хората харесват стила на служебния кабинет

-1613631978.jpg

Постоянно се констатира какви разкрития имат, а крайната цел е ...

16 юни 2021 | 09:21

Д-р Аспарух Илиев: Индийският вариант няма да ни подмине

-1617441938.jpg

Ситуацията е притеснителна, защото ние сме единственият остров на Балканите с ...

16 юни 2021 | 08:44