27090 | 10 апр. 2015 | 10:50

Само 100 са с диагноза гноен хидраденит, лекува се до края на живота

„През 2001 г., тъкмо когато навърших пълнолетие, започнаха първите ми проблеми с болестта, която цели 15 години лекарите така и не можаха да диагностицират. Още докато ходех на училище се появи първата пъпка в интимната област, която започна да събира гной. След като разбрах, че няма да мине от само себе си, отидох на хирург, който я цепна и ми сложи дренаж. Помислих си, че всичко е свършило, че съм се избавила от болезнените мъки, но две години по-късно установих, че съм грешала ужасно. Започнаха да ми се появяват повече, по-големи и по-болезнени възпаления на сгъвките в горната част на бед рото. Имаше периоди, в които не само че не можех да ходя на работа, но и да ставам от леглото заради ужасните болки.“

Така започват периодите на възстановяване и влошаване на 32-годишната Петя Иванова. Макар че се е консултирала с различни специалисти, едва преди два месеца тя разбира какво всъщност й има - гноен хидраденит.

Той представлява хронично възпалително и много болезнено заболяване. То се появява най-често след пубертета, но има редки случаи, в които са покосени и 11-12-годишни пациенти. Характеризира се с възпалени области, обикновено около подмишниците, слабините, вътрешната част на бедрата, както и под гърдите при жените. Често гнойният хидраденит остава недиагностициран с години.

„Непознаването на болест та от страна на колегите води до влошаване на състоянието на човека. Това е и една от причините да не можем да кажем с точност колко българи имат тази рядка болест“, коментира проф. Евгения Христакиева, ръководител на Клиниката по кожни и венерически болести към старозагорската болница „Проф. д-р Стоян Киркович“.

Тя е един от малкото специалисти у нас, които имат дългогодишен опит и наблюдения върху заболяването, и постоянно разменя знания с колегите си от Германия. Именно проф. Христакиева е човекът, който казва на Петя какво всъщност й има.

„Какво ли не пробвах за изтегляне на гнойта, приложих всички бабешки методи, но не ми помогнаха. Обезверих се тотално и в един момент дори не виждах смисъл да ходя при поредния хирург. До февруари тази година мислех, че няма никаква надежда за мен“, разказва жената. След седмица на постоянни изследвания и антибиотично лечение Петя започва да възвръща желанието си за живот.

Всеки месец тя заделя по 100 лв. за лекарства и превръзки. За съжаление няма предвидено лечение по здравната каса. Затова от новосформираната Асоциация за защита на хората

с хидрадентис супуратива ще настояват поне част от задължителните консумативи

да се заплащат от НЗОК

Те могат да внесат искането си в здравното министерство до 31 май. Тогава е крайният срок за включването на нови заболявания за домашно лечение, които да се плащат от касата. Друг е въпросът, че предвидените за тази година пари са по-малко от миналогодишните.

През 2014-а плащанията за лекарствени продукти за домашно лечение и диетични храни за специални медицински цели са били 552 000 лева. Сега заложените средства са 544 164 лева.

Хора с гноен хидраденит и съпричастни с каузата, създадоха преди дни сдружението „Открито за раните“. Основната им цел е повече хора да се запознаят със заболяването, както и да се осигури по-достъпно лечение на страдащите.

Макар да няма официални данни, лекарите считат, че българите, които страдат от рядкото кожно възпаление, са над 70 000. Едва стотина от тях са диагностицирани. Според данни на Световната здравна организация засегнатите са от 1 до 4% от общото население на света. Най-честото съпътстващо състояние е депресията заради трудното откриване на болестта и липсата на каквато и да било гаранция, че пациентът може да се излекува веднъж завинаги.

Установено е, че главният рисков фактор са

тютюнопушенето

и затлъстяването

Значение оказват и използването на дезодоранти с талк, носенето на тесни дрехи и обезкосмяването със самобръсначка. Освен продължителна, терапията е и скъпа. Повечето болни у нас са или във втори или в последния, трети стадий. При тях трябва да се използват клиндамицин, имуносупресори и дори хирургическа намеса. Такава в България все още не се прилага и затова проф. Христакиева изпраща болните в Германия.

Един от пациентите й сподели, че досега му се е налагало да пътува дотам за операция пет пъти, всеки от които му струвал по 2000 евро. Отделно от този разход той задължително трябва да сменя превръзките си всеки ден, а цената само на една от тях е 25 лева.

„Ако решиш сега да поискаш полагащото ти се лечение, заболяването е ново, лечението току-що е открито и се оказва, че ако кандидатстваш, ще те одобрят догодина, а ще те лекуват по-следващата. Това са две години чакане. Някои, които са с лоша времева прогноза, не дочакват“, обясни председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

Не е ясно какво причинява болестта

За съжаление все още причините за възникването на гнойния хидраденит не са известни. Заболяването се счита за автовъзпалителен феномен.

При него имунната система разпознава определени клетки в организма като чужди и ги атакува. Именно там се образува болезненото възпаление на кожата.

Част от медиците допускат, че има известна генетична предразположеност. Изследвания показват, че 30% от пациентите имат кръвни роднини, които са склонни към развитие на гнойни процеси по кожата и акне от кистозен тип. Хората с наднормено тегло, страдащите от диабет или преддиабетно състояние също са изложени на по-висок риск от останалите.

Гнойният хидраденит покосява най-вече чернокожите. При тежките случаи в трети и четвърти стадий на болестта възпаленията стават толкова огромни, че могат да отровят кръвта.

Често диагнозата се бърка с множествени циреи, гнойно възпаление на съединителната тъкан, кожно възпаление, инфекция на потните жлези и други.